Der Journalist teilte auch einen Link zu einer Gedenkwebsite des Texas Children’s Hospital auf Twitter. Im Nachruf auf den Sechsjährigen teilt das Krankenhaus, in dem Henry Engel seit 2018 Patient ist, mehr Details über sein Leben und seinen Kampf mit dem Rett-Syndrom, einer schweren und unheilbaren Erbkrankheit.
In der Kindheit bemerkten Henrys Eltern, dass der Junge seine Entwicklungsmeilensteine nicht erreichte. Bis zur Diagnose folgten zahlreiche medizinische Untersuchungen. „Ein Gentest brachte schließlich die Antwort: Henry hatte eine Mutation in seinem MECP2-Gen. MECP2-Mutationen verursachen das Rett-Syndrom, eine Erkrankung, die normalerweise Mädchen nach ihrem ersten Geburtstag betrifft.
Bei Jungen wird die schwere Erbkrankheit deutlich seltener beobachtet als bei Mädchen. Denn bei männlichen Embryonen führen die Mutationen meist zum Absterben des Embryos im Mutterleib.
Das Rett-Syndrom hat schwerwiegende körperliche und psychische Folgen für die Betroffenen. Dazu gehören Entwicklungsstörungen, Skoliose Krampfanfälle und das Verlernen zuvor erworbener Fähigkeiten wie Sprechen oder Gehen. Kinder mit Rett-Syndrom sind daher dauerhaft auf die Hilfe anderer angewiesen.
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